Bệnh hiếm gặp, chuyển viện nhiều lần
Sau khi tự mua thuốc uống và điều trị tại nhiều nơi nhưng không khỏi, ngày 6/7, gia đình đưa bé T. vào Bệnh viện Da liễu TP trong tình trạng trán, mắt, miệng nổi nhiều bóng nước. Tình trạng càng trở nặng hơn khi các bóng nước bắt đầu nổi toàn thân và bề mặt có rỉ dịch mủ.
Những chỗ đau và rộp da luôn xuất hiện đầu tiên ở miệng.
Tại đây, bé được chẩn đoán mắc bệnh Pemphigus vulgaris bội nhiễm (một loại bệnh tự miễn dịch hiếm gặp ở trẻ em). Do đưa đến bệnh viện khá trễ, nên bé đã bị bội nhiễm, nhiễm trùng máu và bị kháng toàn bộ kháng sinh theo chỉ định.
Sau ba tuần điều trị, nhận thấy tình trạng bội nhiễm của bé giảm chậm, ngày 29/7, bé được chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1 để điều trị đúng chuyên khoa.
Thời gian tại Bệnh viên Nhi đồng 1, sức khỏe của bé có nhiều lúc rất nguy kịch do bội nhiễm vi trùng quá nặng dẫn đến viêm phổi (phải thở máy CPAP), máu bị nhiễm trùng, rối loạn chức năng chuyển hóa, suy đa cơ quan. Các bác sĩ Bệnh viện Da liễu phải sang hội chẩn bốn lần cùng các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 1 để điều trị.
Sau gần 6 tuần điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1, sức khỏe bé T. khá hơn nhưng bệnh Pemphigus vulgaris vẫn còn nặng, khó qua khỏi. Ngày 7/9, bé tiếp tục được chuyển về Bệnh viện Da liễu điều trị tiếp.
Với hai lần hội chẩn toàn viện do Ban giám đốc chủ trì nhằm tìm kiếm phương pháp điều trị tối ưu nhất, đồng thời với sự nỗ lực của các y, bác sĩ khoa lâm sàng 1, bệnh Pemphigus vulgaris của bé bị đẩy lùi. Các bóng nước, lở loét trên da khô và liền lại.
Sau khoảng 4 tháng điều trị căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em này, nhờ sự tận tình cứu chữa của bác sĩ cả hai bệnh viện, bé T. vừa xuất viện về nhà trong niềm hoan hỉ của gia đình.
Một nhà… hai người bệnh
Anh Võ Thành Đ., ba bé T. cho biết “Năm 1987, mẹ tôi cũng phải ra đi vì căn bệnh hiểm nghèo này. Nhớ lại quá khứ đau thương đó, tôi lo hơn khi con gặp bệnh này. Bác sĩ bảo bệnh này chỉ xảy ra ở người lớn, còn trẻ em hiếm lắm. Cũng vì bệnh nên con tôi có lẽ năm học này sẽ tạm gác lại. Qua năm cho con tiếp tục đến trường. Mấy bữa nay, về nhà con đòi đi học, nhưng để bảo đảm sức khỏe cho con, chúng tôi quyết định cho con nghỉ một năm để điều trị bệnh cho khỏi hẳn”.
Trao đổi với phóng viên, bác sĩ Phạm Thúy Ngà, Trưởng khoa Lâm sàng 1, bệnh viện Da liễu TP.HCM cho biết, bệnh Pemphigus vulgaris thường gặp ở những người trên 40 tuổi, bé T. là một trong vài ca mà bệnh viện từng chữa trị. Việc sử dụng kháng sinh liều cao đặc trị không hiệu quả sẽ làm kháng thuốc dẫn đến việc kê đơn thuốc cho bé phải được nghiên cứu kỹ lưỡng. Đến bây giờ, khi bé T. đã khỏi bệnh, cả khoa Lâm sàng 1 vẫn rất phấn khởi, xem việc cứu sống bé T. như là câu chuyện cổ tích.
Chị M., mẹ bé T. không khỏi xúc động: “Chúng tôi biết trách nhiệm của bác sĩ là chữa bệnh. Nhưng nếu không có những bác sĩ tận tâm, tận tình thì có lẽ sự sống của bệnh nhân rất mong manh. Việc con tôi bị bệnh lạ ở da, bác sĩ đều trao đổi cho biết, có lúc chúng tôi như suy sụp khi chứng kiến con thở bằng máy. Bác sĩ liên tục thăm khám, theo dõi, thậm chí tới giờ về, nhưng các bác sĩ vẫn ở lại theo dõi cho con tôi. Nhất là những ngày liên tục tiêm thuốc, bác sĩ về sợ có chuyện không tốt xảy ra với bệnh nhân nên không thể về. Những việc gia đình, như đón con, chuyện nhà các bác sĩ đều bỏ qua, nhờ người thân giúp để tập trung cứu con tôi”.
Bệnh Pemphigus không lây – thậm chí khi tiếp xúc máu.
Pemphigus là bệnh da phỏng nặng, có thể gây chất người, tiến triển cấp hay mãn tính, là bệnh tự miễn, bọng nước lớp biểu bì ở da và niêm mạc gây nên hiện tượng ly gai (acantholyse).
Thông thường hệ thống miễn dịch của cơ thể tạo ra các kháng thể tấn công những virus và vi khuẩn có hại trong nỗ lực nhằm giữ cho cơ thể khoẻ mạnh. Tuy nhiên, ở một người mắc bệnh pemphigus, hệ thống miễn dịch nhận định nhầm các tế bào ở da và/hay các niêm mạc là những vật chất lạ, và tấn công chúng. Các kháng thể tấn công các tế bào của chính cơ thể mình được gọi là những tự kháng thể. Trong pemphigus, tế bào bị tấn công tại những cầu nối desmosome. Các desmosome là cầu nối giữa những tế bào gai giữ cho da nguyên vẹn.
Khi những tự kháng thể tấn công các desmosome, các tế bào gai bị chia tách, dịch gian bào tập trung tại vị trí tổn thương hình thành bọng nước. Điều này gây nên thương tổn giống như bị bỏng hay vết rộp không lành lại. Ở một số rường hợp, những vết rộp đó có thể chiếm một vùng rộng trên cơ thể.
Có nhiều loại pemphigus, và chẩn đoán bệnh sớm là một điều quan trọng. Bệnh có thể điều trị và có những hỗ trợ để người bệnh có thể sống chung với bệnh, gồm cả thông tin về dinh dưỡng và chăm sóc.
